Je lis pas mal de choses sur le TDI et les "faux TDI" ces temps ci.
D'une part pour comprendre pourquoi la théorie des "faux souvenirs" est encore d'actualité dans le monde psychiatrique. Et pourquoi ce trouble est encore si décrié.
D'autre part car c'est important pour moi de lire et de comprendre en essayant d'être objective sur ma propre histoire et mon propre diagnostique. Je sais que j'ai un TDI. A présent je n'en doute plus. Il m'arrive encore durant quelques minutes d'avoir des pensées de négation, l'envie que tout cela soit faux, l'envie que mon trouble dissociatif de l'identité disparaisse. Mais je ne peux pas, ne peux plus douter, ne peux plus nier et faire comme si tout ce que je vie au quotidien n'existe pas.
De plus, ayant grandis dans une secte dans laquelle la manipulation était omniprésente, j'ai besoin de décortiquer, comprendre et voir si moi-même je suis victime de manipulation encore actuellement. J'ai besoin de lire là dessus pour mieux comprendre mon histoire, comprendre le fonctionnement d'une secte et donc comprendre mon vécu. Et j'ai besoin de savoir pour me protéger dans mon présent et mieux discerner ce qui relève d'alertes internes liées uniquement au passé et sans fondement dans le présent quand je me réactive ou si ces inquiétudes ont des raisons réelles dans mon présent.
Et pour finir, en faisant cela je continue à "éduquer" mon cerveau, ma façon d'appréhender le monde et accepter que rien n'est tout noir ou tout blanc. Avant entendre ces termes de "faux souvenirs induits" me mettaient dans une colère noire, je switchais et j'étais incapable de lire et retenir quoi que ce soit là-dessus. A présent je comprends et je nuance ma vision. Je ne suis plus catégorique. Vu le nombre de charlatans qui opèrent dans le domaine de la santé, je comprends mieux que ce concept soit encore relayé par les professionnels. Et vu le problème majeur de définition des termes cliniques, des critères diagnostiques parfois bien trop flous qu'utilisent certains, il est possible que des patients soient induits en erreur. Je le comprends à présent.
J'ai lu cet article relayé par "la tronche en biais" qui est très intéressant :
Et j'ai écouté cette vidéo :
C'est une vidéo de la chaîne "Fou de normandie" qui parle de troubles psychotiques et psychologiques.
Je trouve son initiative très louable. Je ne sais pas si il est psychologue lui-même et quel bagage professionnel il a mais je trouve que vulgariser la psychiatrie et les troubles psychiatriques est une très bonne idée. J'aimerais vraiment trouver une chaîne ou un blog qui explique de manière scientifique cela. J'aimerais vraiment qu'il y ait plus de professionnels qui le fassent. Avoir un trouble psychologique est très mal vu dans notre société encore à l'heure actuelle et je pense que ce serait d'utilité publique de vulgariser et informer correctement les gens sur ce sujet. J'aimerais également beaucoup trouver une chaîne qui explique et décortique les différentes recherches scientifiques, explique les résultats, les biais, quelles données ont de la valeur et quelles sont les manques des études... Cela aiderait grandement je pense à mieux comprendre la valeur que l'on peut donner à la science, quelles données sont fiables et qu'est-ce qui est encore du domaine des pistes de recherches...
Dans cette vidéo, il parle d'un article :"Revisiting False-Positive and Imitated Dissociative Identity Disorder" publié que vous trouverez ici : https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fpsyg.2021.637929/full
Je trouve sa présentation très light et je suis assez déçue.
Cette recherche tente de définir les critères qui peuvent amener à suspecter un faux TDI chez un patient se présentant comme tel. Cette étude a été réalisée en Pologne en 2018 et 2019. Les participants étaient 6 patientes âgées de 22 à 42 ans qui ont été sélectionnées parmi 86 personnes examinées dans une étude plus vaste explorant la dissociation et les altérations de la conscience dans des groupes cliniques et non cliniques.
Je trouve que prendre une étude sur 6 personnes pour en faire des critères d'exclusion pour un diagnostique est un peu léger... C'est un sujet qui mériterait d'être creusé à plus grande ampleur ! Et je trouve qu'il aurait dû le mentionner dans sa vidéo pour expliquer que cette étude se base sur un tout petit échantillon et qu'elle ne représente qu'une piste de recherche à explorer pour confirmer les conclusions qui en ont été tirées...
Le début de la vidéo est très bien, il explique la complexité de poser un diagnostic au vue des critères assez flou du DSM et de la CIM. Et je suis bien d'accord avec lui. Le TDI représente un pourcentage entre 1 et 3 % de la population générale et le monde psychiatrique n'a toujours pas trouvé de traitement concluant et n'y comprend pas encore grand chose étant donné que très peu de recherches ont été faite sur ce trouble.
Il explique que pour le TDI, ce qui amènera au diagnostique est ce que "rapporte le patient" et donc que le patient ou le praticien peuvent se tromper sur le diagnostique ou sur les symptômes. Pour le TDI c'est d'autant plus difficile que nous avons tendance à masquer ou occulter nos symptômes. Un TDI commencera par venir voir un psychologue ou psychiatre pour d'autres raisons (tentative de suicide, auto mutilation, addictions, dépression...), il est donc difficile de nous "repérer" dès le premier rendez-vous...
Ensuite, il liste les 5 éléments qui permettent de "dépister" les "faux TDI. En fait, il reprend très simplement les gros titres de l'article sans rien mentionner du développement qui y est fait. Ce qui est bien dommage puisque du coup il ne mentionne pas les "vrais" critères excluant un diagnostique de TDI...
Voici ce qu'il liste comme critères en se basant sur les gros titres de l'étude mentionnée plus haut ( entre guillemet, je reprends ce qu'il dit dans sa vidéo) :
Approbation et identification au diagnostique :"Les personnes qui pensent avoir ce diagnostic, c'est quelque chose qui pour eux est important, ils se reconnaissent fortement, ils sont très impliqués dans la reconnaissance du fait d'avoir ce diagnostic".
Utiliser la notion de parties dissociatives pour justifier la confusion identitaire et les états du moi conflictuels :"La notion d'avoir des identités multiples justifie les conflits qui existent en eux et vis à vis des autres.".
Explorer les expériences personnelles à travers le prisme de la dissociation :"Plus les personnes apprennent les symptômes, plus leur manière de rapporter leur symptôme se colle au diagnostique".
Parler de TDI attire l'attention :"Le sujet du TDI devient obsessionnel, ils en parlent tout le temps".
Écarter le TDI mène à la déception ou à la colère :"Ne pas être reconnu est très décevant, les met en colère.". Il compare ensuite le fait d'annoncer à un patient qu'il n'est pas TDI à l'annonce à un patient qui croyait qu'il avait le cancer qu'en fait il ne l'a pas. Il fait donc un parallèle entre une maladie mortelle (le cancer) qui forcément ne peut être accueilli (le fait de ne pas l'avoir) que positivement.... au fait que les patients qui ne seraient pas TDI régissent mal contrairement aux patient apprenant qu'ils n'ont pas le cancer.
Il oublie de mentionner la suite de l'article et se cantonne aux gros titres, ce qui est bien dommage puisque la suite de l'article liste les critères du TDI qui sont importants :
Intrusions (souvenirs intrusifs, des émotions ou des sensations sensorimotrices contenues par des parties dissociatives qui sont coincées dans le traumatisme)
Voix (hallucinations auditives : Les voix appartiennent généralement à des parties dissociatives et commentent les actions, expriment des besoins, des goûts et des aversions et encouragent l'automutilation)
Déclencheurs (il est rare que les patients dissociatifs évitants présentent des parties dissociatives autonomes à un thérapeute avant qu'une bonne relation n'ait été établie et que la phobie des expériences intérieures soit réduite. Des changements soudains entre des personnalités dissociatives peuvent se produire uniquement lorsque le patient est déclenché et ne peut pas exercer suffisamment de contrôle pour cacher ses symptômes.)
Amnésie (amnésie pour des activités agréables ou neutres (par exemple, faire des courses ou nettoyer, socialiser))
Usage du langage (Les participants à cette étude ont souvent utilisé un jargon clinique, cependant, ils avaient souvent une compréhension profane. Demander aux patients de fournir des exemples précis est donc crucial.)
Dépersonnalisation (descriptions de preuves solides de formes extrêmes de dépersonnalisation)
Il n'est pas tout à fait exacte dans son retour de l'étude et je trouve cela bien dommage !
En italique, je reprends des citations de l'étude.
Par exemple, pour le critère qu'il liste en premier : Approbation et identification au diagnostique
Si vous lisez ce qui est reporté dans l'étude, les patients disent n'avoir aucun souvenirs des traumatismes. ("they could not trace any significant traumas in their early childhoods", "but I don’t feel I had any horrific memories which I threw out of my consciousness.").
Ce critère d'exclusion est assez délicat si on n'explicite pas un peu plus les choses !
S'identifier à son diagnostique est assez commun je pense comme manière de réagir... Je pense que toute personne qui apprend ce qu'elle a va s'y identifier et forcément va regarder les mois, les années précédentes au regard de ce qu'il apprend et comprend de sa maladie. Un patient qui erre dans les services médicaux pendant des années sans que personne ne trouve ce qu'il a puis si enfin il tombe sur un spécialiste qui trouve ce qu'il a sera forcément soulagé et "content" d'avoir enfin des réponses, un nom à mettre sur ce qu'il vie et ressent. Et forcément le patient fera des recherches pour comprendre, en savoir plus...
Les patients psychiatriques mettent en moyenne 7 ans à être diagnostiqués correctement et à trouver un professionnel compétent. Donc oui on a besoin d'entendre notre diagnostique, de savoir enfin, d'avoir des pistes sur ce qu'on vie, nos difficultés, nos troubles... Il me semble donc logique et humain d'avoir besoin d'approbation et d'identification.
Résumer un critère d'exclusion à un trouble à une réaction humaine naturelle de besoin de compréhension est un peu trop simpliste à mon goût. D'autant plus que le TDI représente entre 1 et 3% de la population générale et est sous diagnostiqué.
De plus, avec un TDI, certaines parties dissociatives savent les traumas et d'autres en sont amnésiques ou phobiques. J'ai moi-même eu des moments ou je disais n'avoir aucun souvenirs de traumatismes. Ma partie "confession", mes parties ayant pour fonction de s'attacher au gourou et "l'aimer" ont longtemps nié toute violence subie. Mais ce qui faisait toute la différence est que en même temps d'autres parties venaient et les contredisaient en racontant les sévices... Je pense que c'est cela qui fera la différence comme critère. La dissociation, le fait que des parties dissociatives viennent parler et dire et que d'autres ne savent pas et nient. Notre posture aussi, nos gestes sont des indices...
Ensuite, pour le deuxième critère qu'il liste : Utiliser la notion de parties dissociatives pour justifier la confusion identitaire et les états du moi conflictuels
Là encore, dans sa vidéo il n'est pas honnête.
Encore une fois, les patients s'identifient mais ne parlent pas de certains critères ("Dominique neither had amnesia nor found evidence for leading separate lives and engaging herself in activities associated with her characters. In other parts of the interview, she referred to them as ‘voices inside,’ but admitted she never heard them acoustically. During assessment, no participant provided evidence for the existence of autonomous dissociative parts.). L'explication qu'il donne dans sa vidéo est très évasive et il ne cite pas les critères qui ont amenés les chercheurs à comprendre que ces patients n'avaient pas de TDI.
Garder comme critère excluant uniquement le titre du chapitre qui lui a été attribué et ne pas rapporter le fait que ces personnes ne présentent pas d'amnésie, n'entendent pas de voix... est très réducteur et trompeur puisque c'est ces critères qui font toute la différence.
Pour le troisième critère qu'il liste : Explorer les expériences personnelles à travers le prisme de la dissociation
Là encore, dans sa vidéo, il simplifie les choses. Je pense que tous patients à la lumière de son diagnostique va réfléchir aux mois, années précédentes et va relire son histoire à la lumière de son diagnostique. Je pense que ce qui est important c'est l'absence de symptômes et non le fait de relire son histoire sous le prisme de la dissociation.
Dans l'étude, ce qui a exclu les patients est le fait qu'ils n'aient pas d'amnésie, qu'ils mentionnent des flashbacks positifs (sans liens avec des traumas), ne présentent pas de honte ou de peur et semble éprouver du plaisir lorsque leurs "parties dissociatives" se "montrent contrairement aux TDI.
("She stressed that she never had amnesia and remained aware of what was happening during her ‘trance.’ While participants maintained they had flashbacks, they understood them as sudden recollections of past memories but not necessarily related to trauma. Participants discussed their dissociative parts, their names and features, exhibiting neither avoidance nor fear or shame. On the contrary, they seemed to draw pleasure by smiling, showing excitement and eagerness to produce more examples of their unusual experiences.")
Pour le quatrième critère qu'il liste : Parler de TDI attire l'attention
La encore, expliquer que le fait de parler tout le temps du TDI et que cela soit obsessionnel et ramener cela à un besoin d'attirer l'attention est très réducteur. Je pense que tout n'est pas si simple. Je pense que il y a une différence entre vouloir attirer l'attention de manière maladive. Et vouloir enfin être entendu, vu, cru, soutenu après une vie de souffrance. Réclamer le droit à la justice, à la vérité. Réclamer un système de soin de qualité. Réclamer le droit d'être reconnu comme victime et survivant à part entière...
J'ai eu différents stades et façons de réagir à mon diagnostique. J'ai commencé par du déni. Puis par en parler à mon entourage pour qu'ils valident certaines choses, qu'ils me confirment certains souvenirs. J'avais besoin d'en parler autour de moi pour voir si j'étais folle ou si des personnes extérieures me confirmaient ce diagnostique. Cela fonctionnait par vague. Déni, négation, oubli, prises de conscience, amnésie qui se résorbait, mieux être puis à nouveau doutes, refus, conflits internes... Le tout avec des très grosses crises d'angoisses, de la terreur, du mal être après chaque discussions ou divulgations.
A présent je parle du TDI. Je fais plus attention dans quel contexte j'en parle et avec qui. J'arrive mieux à mettre des filtres et à me protéger. J'ai créé ce site internet de façon anonyme. Je me sens en sécurité et j'avance à mon rythme face aux angoisses et terreurs, sensations de mort imminente que je peux ressentir parfois lorsque je parle. Je me sens de plus en plus le droit de dire, j'arrive mieux à réguler mes émotions et discerner ma sécurité dans mon présent.
Je trouve que réduire le fait de "parler" à un diagnostique de "faux TDI" est fallacieux. Il y a différents stades. Différentes prises de consciences. Le fait que le TDI soit si mal diagnostiqué, que tant de gens nient son existence me met en colère. A présent, je veux parler, je veux informer. Pour moi, pour la petite fille innocente que j'étais. Je pense que ce qui est important c'est écouter l'historique de la personne et ce que génère chez elle le fait d'être en avant publiquement, quelle bataille elle doit mener pour y parvenir. Je pense que c'est cela qui permet de savoir si la personne "fait semblant " ou non.
Toute personne qui vie quelque chose de difficile dans sa vie aura tendance à parler en boucle de ce sujet. Une personne qui a un cancer parlera de sa chimio, de sa maladie et aura du mal à avoir d'autres sujets de conversation, ce qui est normal... Peut être, si elle est en rémission, s'investira t elle dans une association pour faire connaître la maladie qu'elle a eu à fin que la prise en charge s'améliore, que la recherche se développe sur le sujet... Personnellement, je parle du TDI parce que je souhaite faire changer les choses, améliorer notre prise en charge... Les traitements qu'on nous propose ne me satisfont pas et sont des traitements à très long terme. Combien d'années ais je perdu à me demander si j'étais folle? Combien d'années ais je galéré me demandant pourquoi j'agissais de telle ou telle façon, pourquoi j'étais tétanisée à certains moments, pourquoi je devais fuir dans certaines situations, pourquoi mon présent et mon passé sont un vrai gruyère dans ma mémoire ? Parler du TDI est primordial ! Le concept de dissociation est connu depuis très longtemps ! C'est un scandale que tant de gens comme moi aient été laissé à l'abandon, leur souffrance niée !!! Combien sont mort parce qu'ils n'ont trouvé personne sur leur route qui les aident à se comprendre ?
Après, je suis d'accord avec ce critère concernant les chaînes youtube ou autre dans lesquels des personnes se mettent en scène et font croire que le TDI est quelque chose de fun et marrant. Oui, pour moi, dans ce cas c'est un critère. Le TDI est un camouflage, une façon de survivre. Il faut plusieurs années à un TDI pour réussir à "se montrer" et expliquer ce qu'il vie à l'intérieur de lui. Et nous aurons toujours ce réflexe de nous cacher et camoufler nos parties dissociatives tant que nous n'aurons pas la certitude d'être en sécurité face à celui ou celle avec lequel nous parlons. Faire des "switchs" à la demande m'est tout simplement impossible. Je switch parce que l'une de mes parties dissociatives réagit à quelque chose dans mon présent. Je suis incapable de me mettre devant une caméra et switcher en l'une ou l'autre de mes parties juste comme ça, sans "stimuli".
Cinquième critère qu'il liste : Écarter le TDI mène à la déception ou à la colère
Bon, je trouve sa comparaison avec le cancer nulle et sans aucun rapport. Evidement que d'apprendre qu'on n'a pas le cancer est un soulagement. Mais on ne peut pas comparer une maladie grave et mortelle à un diagnostic psychiatrique... Un diagnostic psychiatrique, cela ne tue pas... Après là encore, je pense qu'il faut préciser ce critère. Vu le peu de personne diagnostiquées avec un TDI et le manque de formation des professionnels pour le dépister, une personne réellement TDI pourrait être diagnostiquée schizophrène ou bipolaire par erreur. Et bien sûr qu'elle serait en colère et contrariée si le professionnel une fois de plus nie ce qu'elle a vécu et nie ses symptômes ! Dans un monde idéal ou la majorité des psychiatres ne serait pas psychanalystes et aurait une bonne formation sur la dissociation, ce critère pourrait être valide mais malheureusement en France c'est loin d'être le cas !
Et il serait bien aussi que la société change son regard sur les troubles psychiatriques car si la schizophrénie ou la bipolarité étaient mieux perçues, les personnes auraient moins honte et seraient moins en recherche d'un autre diagnostique ! Si les maladies mentales n'étaient pas associées à la folie, la faiblesse ou des crimes systématiquement peut être que les patients ne chercheraient pas à trouver un autre diagnostique...
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